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Eigentlich sind die Spielregeln klar: Wer eine medizinsche Studie durchführen will, muss die Probandinnen und Probanden vorgängig über die Verwendung der erhobenen Daten informieren. Diese müssen ihre Einwilligung zur Verwendung der Informationen für den angegebenen Zweck geben. Die «informierte Einwilligung» gehört zu den zentralen Aspekten, die aus ethischer Sicht bei medizinischen Forschungsprojekten berücksichigt werden müssen.
Immer häufiger verwendet die medizinische Forschung jedoch nicht nur Daten, die sie direkt bei Versuchspersonen erhebt, sondern auch indirekte Informationen aus dem Internet. Soziale Medien wie beispielsweise die Plattform PatientsLikeMe.com, auf der sich Personen austauschen, die an einer schweren chronischen Krankheit leiden, stellen für die Wissenschaft eine interessante Datenquelle dar.
So zeigen die Postings auf dieser Webseite beispielsweise, wie die Betroffenen mit ihrer Krankheit umgehen und welche medizinischen Informationen von anderen Patienten für sie wichtig sind.
Auch Daten, welche die Nutzerinnen und Nutzer von Gesundheits-Apps auf mobilen Geräten lieferen, oder Angaben, die über Facebook oder Twitter verbreitet werden, können für die Forschung von Interesse sein. Im Jahr 2010 etwa konnte der Ausbruch einer Cholera-Epidemie auf Haiti frühzeitig richtig eingeschätzt werden, weil die offiziellen Gesundheitsdaten mit Twitter-Meldungen kombiniert wurden.
Aus ethischer Sicht ist die Gewinnung von Daten aus Online-Foren zu Forschungszwecken nicht ganz unproblematisch, denn das Konzept der informierten Einwilligung stösst im Internet zunehmend an seine Grenzen.
«Es zeigt sich immer wieder, dass bei solchen Forschungsprojekten die Rechte der Betroffenen nicht angemessen berücksichtigt werden», stellt Effy Vayena, wissenschaftliche Mitarbeiterin am Institut für biomedizinische Ethik der Universität Zürich, fest.
In einer soeben publizierten Studie hat sie zusammen mit zwei amerikanischen Kollegen aufgezeigt, welche Aspekte aus medizinethischer Sicht besonders problematisch sind. Dazu gehört, dass das Prinzip der informierten Einwilligung an Orientierungskraft verliert, weil in der heutigen Onlinewelt die Grenzen zwischen öffentlichen und privaten Informationen unschärfer geworden sind. Dürfen etwa anonymisierte Facebook-Postings mit medizinisch relevanten Informationen ohne Rücksprache ausgewertet werden? Oder müssen die User dazu zuerst ihre Einwilligung geben?
«Der Grundsatz, dass alles, was öffentlich zugänglich ist, ohne Einwilligung der Betroffenen verwendet werden darf, lässt sich nicht mehr so einfach anwenden», hält Vayena fest.
Um dieses Problem zu lösen, verlangen die meisten medizinischen Internetforen heute von den Nutzerinnen und Nutzern eine Zustimmung, dass ihre Informationen für Forschungszwecke verwendet werden dürfen.
Auf diese Aufforderung stossen die Nutzerinnen und Nutzer auch auf anderen Websites: Wenn sie Software installieren, stimmen sie in der Regel ausführlichen Lizenzenvorschriften zu, ohne diese im Detail gelesen zu haben. Und wenn sie einen Gratisdienst nutzen wollen, müssen sie in der Regel auch akzeptieren, dass ihre Daten für Werbezwecke verwendet werden.
Bei medizinischen Seiten sind dieses heute üblichen Verfahren jedoch problematisch: «Es ist ein grosser Unterschied, ob meine Angaben für Werbezwecke verwendet werden oder für eine medizinische Studie», erläutert Vayena.
Für die Ethikerin ist deshalb klar: Wenn man die Nutzerinnen und Nutzer einfach auffordert, mit einer pauschalen «I agree»-Erklärung die Verwendung der Informationen für medizinische Forschungsprojekte zu erlauben, kann dies nicht mehr als «informierte Einwilligung» bezeichnet werden.
«Das Konzept der informierten Einwilligung ist sehr spezifisch ausgelegt», erklärt sie. «Man willigt nur ein, dass die Daten für eine ganz bestimmte Studie verwendet werden dürfen.» Dies ist bei einer pauschalen Zustimmung nicht mehr der Fall: Die Nutzerinnen und Nutzer haben keine Kontrolle mehr, was mit den Daten genau geschieht und ob die Angaben allenfalls auch an Dritte weitergegeben werden.
Vayena plädiert deshalb für einen stärkeren Dialog zwischen den Forschenden und den Internetnutzern. «Wir müssen eine Lösung finden, die für alle Seiten fair ist. Diese Lösung darf auf der einen Seite die Forschung nicht unnötig behindern, auf der anderen Seite muss sie aber auch den Bedürfnissen der Nutzerinnen und Nutzer Rechnung tragen.»
Konkret heisst das: Es liegt an den Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern, immer wieder transparent zu informieren, wie die Daten verwendet werden. Dabei müssen die User auch die Gelegenheit bekommen, ihre Einwilligung zurückzuziehen.
Die Ethikerin ist überzeugt, dass dies ohne grossen bürokratischen Aufwand möglich wäre. «Die Wissenschaftler schöpfen die technischen Möglichkeiten bei weitem nicht aus», stellt sie fest. Die Forschenden könnten beispielsweise mit Popup-Fenstern, die sich nach der Anmeldung auf der entsprechenden Website automatisch öffnen, über die geplante Verwendung der Daten informieren und die Zustimmung der User einholen.
Längerfristig zahlt sich ein solches transparentes Vorgehen aus, ist Vayena sicher: «Für die medizinische Forschung ist es wichtig, dass die Internet-User das Vertrauen nicht verlieren. Und das gelingt eben nur, wenn die Forschenden die Betroffenen wirklich ernst nehmen.»
