«Neue Möglichkeiten des Miteinander schaffen»

Vom 18. bis 20. November findet an der UZH ein Kongress zur Kulturwissenschaftlichen Altersforschung statt. Thematisch geht es um «Kulturen der Sorge, kulturwissenschaftliche Beiträge zur Demenzforschung». Geladen sind internationale Expertinnen und Experten. Zudem findet eine Podiumsdiskussion statt, an der unter anderem Harm-Peer Zimmermann teilnimmt. Der UZH-Professor am Institut für Sozialanthropologie und Empirische Kulturwissenschaft ist Veranstalter des Kongresses.

Im Interview erklären Harm-Peer Zimmermann und Albert Wettstein, ehemaliger Chefarzt der Pflegezentren der Stadt Zürich, vor welchen Herausforderungen die Demenzforschung steht.

Herr Wettstein, Herr Zimmermann, die Zahl der Menschen, die von Demenz betroffen sind, steigt stetig an. Werden wir immer dementer?

Albert Wettstein: Nein, aber wir werden immer älter. Ein immer grösserer Teil der Menschen kann die ganze Lebensspanne ausschöpfen. Das ist ein unglaublicher zivilisatorischer Fortschritt, der wie alles zwei Seiten hat. Wenn man älter wird, steigt auch das Risiko mit gewissen Krankheiten konfrontiert zu werden – Krebs, Hirnschlag und wohl am meisten gefürchtet Demenz. Was man aber auch sagen muss: Obwohl wir immer älter werden und damit das Demenzrisiko steigt, hat sich der Anteil der Demenzkranken pro Altersgruppe in den letzten dreissig Jahren markant verringert.

Harm-Peer Zimmermann: Zugleich wird unsere Aufmerksamkeit für Demenz immer höher. Das liegt daran, dass wir in einer Gesellschaft leben, die stark auf individuelle Selbständigkeit und kognitive Leistungsfähigkeit bedacht ist. Der normal funktionierende Mensch in einer neoliberalen Ökonomie muss immer richtig ticken, der hat keine Probleme mit der Kognition. Er ist aufmerksam und komplett präsent. Alles, was diesem Ideal einer kognitiv hochsensiblen Gesellschaft nicht entspricht, wird zum Problem. Deswegen ist unsere Angst vor Demenz so gross, und beim kleinsten Anzeichen von Vergesslichkeit machen wir uns verrückt.

Das heisst, Demenz wird zu einem negativen Gegenbild, das den Normen, die die Gesellschaft hochhält, widerspricht?

Wettstein: Ja, Demenz kann man als eine krankhafte Form der Hirnalterung verstehen. Das ist ein normaler Prozess, der allerdings bei Demenzkranken übertrieben schnell abläuft. Die Krankheit enthält aber auch Elemente des gesunden Alterns. Insbesondere, die damit verbundene Abhängigkeit, die vielen so Angst macht, ist ein völlig natürlicher Bestandteil des Alters. Sie ist sollte nicht nur negativ konnotiert sein.

Zimmermann: Ich sehe Demenz als eine Herausforderung für unsere Gesellschaft an, die durchaus Positives bewirken kann, weil sie uns auf die Probe stellt. Demenz führt uns in eine Grenzsituation, in der wir darüber nachdenken müssen, wie wir leben wollen. Eine ganz einfache Frage, die sich jeder und jede einmal stellen sollte, lautet: Wie möchtest du leben, sollte dich eine Demenz ereilen? Demenz zu verteufeln, ist einfach. Wenn wir aber anlässlich dieser besonders stigmatisierten und problematisierten Krankheit über Gesellschaft nachzudenken beginnen, lernen wir viel über unser Zusammenleben. Aus meiner Sicht sollten wir Möglichkeiten des Aufgehobenseins und des Miteinanders schaffen – etwa demenzfreundliche Kommunen, Caring Communities, die eben nicht nur Demenzkranken zugute kommen.

Die Abstufung von einer leichten zu einer schweren Demenz ist gross. In der Spätphase der Krankheit sind die Patienten nur noch bettlägerig. Da entsteht vermutlich der grösste Pflege- und Betreuungsaufwand?

Wettstein: Viel anspruchsvoller ist das mittlere Stadium, wo die Leute mobil sind und sprechen können, aber Verhaltensstörungen zeigen – sie wandern herum oder stellen immer wieder dieselben Fragen. Das kann nerven. Da braucht es bestimmte Techniken, wie man mit den Patienten umgeht, wenn man sie nicht einfach einschliessen oder mit sedierenden Medikamenten versenken will. Das wäre eine schlechte Behandlung. Eine gute Behandlung bedeutet dagegen, mit der Krankheit so umgehen zu lernen, dass man damit leben kann. Das ist in den Heimen, aber auch zuhause in den Familien wichtig, wo die Mehrzahl der Demenzkranken lebt.

Zimmermann: Demenz tritt nicht plötzlich auf, sondern entwickelt sich allmählich. Das ist in vielerlei Hinsicht eine Chance. Es erlaubt Betroffenen und Angehörigen, sich auf diese Krankheit einzustellen. Gerade in der schwierigen mittleren Phase einer Demenzerkrankung ist es für Pflegende wichtig zu wissen, welche biografischen Hintergründe ein bestimmtes Verhalten der Kranken hat. Denn die Krankheit ist bei aller Verwirrtheit kein Irrsinn, sondern es geht um Themen, die in der Biografie angelegt sind und sich in der Demenz auf besondere Weise zuspitzen. Die Biografiearbeit mit Demenzbetroffenen kann eine Möglichkeit sein, Lebensqualität zu erhalten und gute Sorgeformen zu gestalten. Man sollte nicht nur auf medikamentöse Strategien setzen.

Hat das Personal in Pflegeeinrichtungen überhaupt Zeit, sich auf solche biografischen Zusammenhänge einzulassen?

Wettstein: Das ist ein Problem. In Krisen ist es aber nötig, so zu arbeiten.

Müsste man Kurse anbieten für Familienmitglieder, für Personal?

Wettstein: Die gibt es bereits. Ich habe jahrelange solche Kurse an der Zürcher Memoryklinik Entlisberg durchgeführt. Es geht darum, die Angehörigen anzuleiten, wie sie mit Verhaltensstörungen am besten umgehen können.

Zimmermann: Auch die letzte Lebensphase eines Demenzkranken ist übrigens anspruchsvoll. In dieser Phase geht es weniger um sprachliche Kommunikation als vielmehr um die emotionale und leibliche Seite des Lebens. Da liegt einer, der nicht mehr sprechen oder sogar nicht mehr schlucken kann. Man kann ihm aber die Hand geben und ihn streicheln. Das ist durchaus anspruchsvoll, weil Emotionalität gefragt ist, eine Seite, die wir in der Pflege wenig entwickelt haben. Deshalb ist es besonders wichtig, dass Familie und Freunde emotional und körperlich auf die Kranken zugehen. Jemanden zu umarmen ist allerdings nicht immer leicht und nicht selten mit Ängsten verbunden: Schliesslich wird man in dieser Begegnung unmittelbar an die Verletzlichkeit und Zerbrechlichkeit des menschlichen Daseins erinnert.

Was würden Sie sich wünschen für den künftigen gesellschaftlichen Umgang mit Demenz?

Wettstein: Das Wichtigste ist, dass möglichst viele Menschen in unserer Gesellschaft die Angst im Umgang mit Demenz verlieren und bereit sind, Zeit mit jemandem zu verbringen, der an der Krankheit leidet.

Zimmermann: Wenn ich einen Wunsch frei hätte, würde ich mir eine Kultur der Ermöglichung und Ermutigung wünschen, eine Gesellschaft, in der Menschen mit Demenz Anerkennung, Teilhabe und gute Pflege geniessen.