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Etwa 200 Kinder werden pro Jahr im Kinderspital Zürich am Herzen operiert. Damit hat sich das Spital in den letzten Jahren zu einem Kompetenzzentrum der Kinderkardiochirurgie entwickelt. Die komplizierten Operationen an den kleinen Herzen benötigen viel Erfahrung und Achtsamkeit, was auch öffentlich gewürdigt wird: Der Herzchirurg René Prêtre wurde zum Schweizer des Jahres 2009 gewählt.
Zwar verlaufen heute die Operationen dank ausgefeilter Technik erfolgreich – 90 Prozent der operierten Kinder überleben. Trotzdem stellt sich die Frage, wie sich diese Kinder weiterentwickeln und wie eine erfolgreiche Nachsorge aussieht.
Herzfehler sind die häufigsten angeborenen Fehlbildungen, etwa ein Prozent der Neugeborenen kommen damit auf die Welt. Oft zeigt sich der Herzfehler erst nach der Geburt, da die vorgeburtlichen Ultraschalluntersuchungen nicht immer Aufschluss über ein krankes oder unterentwickeltes Herz geben. Am häufigsten operiert werden vertauschte Ausgänge der grossen Gefässe aus den Herzkammern, Vorhofscheidewanddefekte, verengte Herzklappen oder nicht ausgebildete Herzkammern.
Die Entwicklungspädiaterin Bea Latal, Leitende Ärztin am Kinderspital Zürich, arbeitet eng mit dem Team von Prêtre, anderen Kardiologen und Markus Landolt von der Abteilung Psychosomatik zusammen. Die Ärzte wollen wissen, wie es mit den Kindern nach der Entlassung aus dem Spital weitergeht, wie es um ihre Lebensqualität und die ihrer Eltern und Geschwister bestellt ist. Deshalb lancierte Latal 2004 eine Studie zur Gesundheit und Entwicklung von Kindern vor und nach Operationen an der Herz-Lungen-Maschine. 350 Kinder wurden seither als Säuglinge und im Alter von einem Jahr entwicklungsneurologisch untersucht. Derzeit finden die Untersuchungen mit den Vier- bis Sechsjährigen statt. Erste Resultate dazu wird Latal 2011 veröffentlichen.
In einer Vorstudie mit heute etwa Zehnjährigen hat Latal feststellen können, dass die am Herzen operierten Kinder häufig motorische und soziale Schwierigkeiten haben. Das Ausmass dieser Beeinträchtigungen ist abhängig von der Operationsdauer, von der Länge der Hospitalisation und interessanterweise auch von der Qualität der familiären Beziehungen.
David zum Beispiel, ein von Latal betreuter Junge, ist vor zehn Jahren mit nur einer Herzkammer auf die Welt gekommen; er musste drei Mal am Herzen operiert werden. Heute geht es ihm gesundheitlich relativ gut, doch ist er Gleichaltrigen intellektuell unterlegen. Schwierigkeiten bereiten ihm das Erfassen komplexer Strukturen, zum Beispiel im Fach Geometrie. Auch im Feinmotorischen, wie dem Schreiben, hat David Probleme. Emotional ist er instabil, manchmal überfallen ihn diffuse Ängste, dann möchte er nicht sprechen und sich nicht mit Freunden treffen. David hat trotz alledem Glück: Seine Eltern kümmern sich intensiv und liebevoll um ihn. Doch die Mutter sei emotional belastet, sagt Latal. Immer wieder mache sie sich Sorgen, dass David weitere Steine in den Weg gelegt würden.
Die 350 Kinder, die Bea Latal in ihrer Längsschnittstudie untersucht, wurden schon vor der Operation auf neurologisch auffallende Verhaltensweisen hin beobachtet. «Interessant ist, dass viele herzkranke Kinder bereits direkt nach der Geburt auffällig sind. Sie zeigen einen schlaffen Muskeltonus und reagieren auf Reize nur verzögert», sagt Latal. Das könnte darauf hindeuten, dass nicht die Operation für spätere Verhaltensauffälligkeiten verantwortlich ist, wie man bisher angenommen hat. Eine Therapie müsste dann schon sehr viel früher, als bisher gedacht, einsetzen.
Ob eine medikamentöse Behandlung oder eine Physiotherapie angezeigt sei, müsse sich zeigen, so Latal. Zusätzlich untersucht Latal einige Kinder vor und nach der Operation mit einem zerebralen Magnetresonanztomographen. Die Kernspinbilder vom Gehirn könnten weitere Hinweise dafür geben, wo die Ursachen für Entwicklungsstörungen liegen.
Die Pädiaterin protokolliert gleichzeitig die geistige, motorische und soziale Entwicklung der Kinder. In ihren Sprechstunden sieht sie, wie wichtig es ist, neben den Kindern auch die Eltern zu unterstützen. «Die Eltern sind häufig sehr belastet. Wenn ich selbst mehr weiss über die Prognosen herzkranker Kinder, kann ich ihnen eindeutigere Empfehlungen geben», sagt Latal.
Ein Schlüsselereignis für Kinder und Eltern, so lässt sich jetzt schon sagen, ist der Kindergarteneintritt. Dann fallen Entwicklungsdefizite besonders auf. Ein Stress für alle Beteiligten, die gerade dann Hilfestellung benötigen. Demnächst kommen die untersuchten Kinder in die Schule, ein weiterer wichtiger Schritt in ihrem Leben.
