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Nennen wir sie Helen. 36 Jahre alt, liiert mit Paul. Eines schönen Tages bemerkt sie, dass ihre Menstruation überfällig wäre. Ein Arztbesuch bringt die Bestätigung: schwanger. Ihre Gynäkologin empfiehlt ihr, im Hinblick auf ihr Alter, einen Trisemestertest zu machen, da sich die Gefahr einer Trisomie 21 mit zunehmendem Alter der Mutter erhöhe. Ab der elften Woche ist diese Form der pränatalen Untersuchung möglich; dazu wird die Nackenfalte des Embryos mittels Ultraschall untersucht, und Helens Blut analysiert. Nach einer unruhigen Woche erfährt Helen das Resultat: Ihr Kind hat mit einer Wahrscheinlichkeit von 1:350 Trisomie 21. Ist das nun ein hohes oder tiefes Risiko? Helen und Paul sind ratlos. Die Gynäkologin schlägt ihnen zur «Beruhigung» eine Chorionbiopsie vor. Mit dieser Untersuchung des Chorionzottengewebes auf chromosomale Abweichungen des Fötus kann mit Sicherheit gesagt werden, ob ein Down-Syndrom oder ein anderer schwerer genetischer Defekt vorliegt. Die werdenden Eltern müssen sich nun definitiv entscheiden, wie viel sie wissen wollen und was sie bei einem schlechten Ergebnis tun werden – das behinderte Kind behalten oder abtreiben? Statt sich einfach auf ihr Kind zu freuen, befinden sie sich in einem schweren ethischen Dilemma. Sie ringen sich zur Chorionbiopsie durch – das Testergebnis ist negativ – ihr Kind wird keine Trisomie 21 haben.
Das obige fiktive Beispiel zeigt: In den ersten zwei Monaten einer Schwangerschaft müssen angehende Eltern unter Zeitdruck viele Entscheide mit weit reichenden und irreversiblen Konsequenzen fällen – eine Stresssituation par excellence. In dieser Anfangsphase ist die Gynäkologin, der Gynäkologe ihre wohl wichtigste Auskunftsperson. Seit kurzem werden die Ärztinnen und Ärzte für diese anspruchsvolle Beratungsgespräche über die Möglichkeiten der Pränataldiagnostik – sofern erwünscht – durch eine zweitägige Schulung und mit einem Gesprächsleitfaden unterstützt. Entwickelt wurden die Schulung und der Leitfaden von einem Gremium von Fachexperten unter der Leitung von Dr. Ruth Baumann-Hölzle (Institut Dialog Ethik). Die Psychologin Denise C. Hürlimann hat die Beratungshilfen evaluiert und aus dieser Untersuchung ihre Dissertation an der Universität Zürich geschrieben.
Vor und nach der Einführung der Schulung und des Leitfadens hat Denise C. Hürlimann Beratungsgespräche zwischen 31 Allgemeinmedizinern und Gynäkologinnen und fast 200 Schwangeren auf Tonband aufgenommen und ausgewertet. Zusätzlich hat sie die Ärztinnen und Ärzte interviewt und beide «Parteien» mittels Fragebogen befragt.
Ihre Evaluation ergab, dass die Konsultationen, in denen die Pränataldiagnostik thematisiert wurde, nach der Schulung und mit dem Gesprächsleitfaden nur wenig länger dauerten als zuvor. Verbesserungen konnte sie bei der Struktur und dem Argumentationsstil des Beratungsgesprächs beobachten. «Die Ärztinnen und Ärzte gingen vermehrt auf die spezifische Lebenssituation der zu beratenden Schwangeren ein», resümiert Hürlimann, «sie brachten ihre persönliche Meinung seltener zum Ausdruck, stellten Sachverhalte eher graphisch dar und berieten junge und ältere Frauen ähnlicher.» Positiv war ausserdem, dass die Schwangeren tendenziell früher zur ersten Konsultation bestellt wurden, so dass sie nicht noch stärker unter Zeitdruck gerieten. Zusammenfassend lässt sich sagen: «Schwangere werden dank der Schulung und dem Leitfaden besser bei ihrem Entscheid unterstützt, welche Tests sie vornehmen lassen und welche Konsequenzen sie aus dem Resultat ziehen wollen», sagt Hürlimann.
Das ethische Dilemma allerdings, ob man sich richtig oder falsch entschieden habe, konnte durch die Einführung der Schulung und des Leitfadens nicht entschärft werden. «Weder bei den Schwangeren noch bei den Ärzten erhöhte sich die Sicherheit, sich richtig entschieden zu haben», hat Hürlimann herausgefunden. Bei den Ärzten und Ärztinnen erhöhte sich die emotionale Unsicherheit gar: «In der Schulung wurde vielen Medizinern bewusster, wie komplex die Problematik pränataler Untersuchungen ist», sagt die Forscherin. Diese gefühlsmässige Unsicherheit hat für die angehenden Eltern durchaus auch einen positiven Effekt: «Das ethische Dilemma, in dem sich die werdenden Eltern befinden, erhält dann im Beratungsgespräch das ihm zustehende Gewicht.»
Nicht wesentlich verbessert haben sich jedoch die Beratungsgespräche mit schwangeren Frauen aus fremden Kulturkreisen, hat Hürlimann von den befragten Gynäkologinnen und Gynäkologen erfahren. Aus Unsicherheit darüber, was ein allfällig behindertes Kind für die ausländischen Eltern bedeute und wegen der sprachlichen Verständigungsprobleme würden die Ärztinnen und Ärzte die Vor- und Nachteile der pränatalen Diagnosemöglichkeiten bei Immigrantinnen seltener ansprechen.
